– Å leve med myalgisk encefalopati (ME)

Hva er egentlig myalgisk encefalopati (ME) og hva gjør denne sykdommen med deg? Myalgisk encefalopati (ME) er også kjent som kronisk utmattelsessyndrom. ME er en relativt sjelden sykdom som WHO har plassert i kategorien ‘Sykdommer i nervesystemet’ – dette er fordi tilstanden kan gi nevrologiske symptomer, immunforsvar symptomer og generelt påvirke hele kroppen. Ida Christine Olsen (26) er rammet av dette syndromet – og har skrevet denne artikkelen for oss om hvordan det er å leve med ME og hvordan hun takler det på best mulig måte.

– Når dagen blir en utfordring

Hvordan skal du komme deg igjennom dagene der du er ekstremt utmattet, har smerter i alle muskler og ledd – der du har temperaturforandringer som i et sekund kan få deg til og fryse mens i neste sekund får deg til å svette som en foss. Der du har en samtale med et annet menneske og ‘plutselig’ mister tale og ikke klarer å få ut ordene du egentlig vil si. Du prøver å konsentrere deg om noe, men ender bare opp i fortvilelse og frustrasjon. Du kan være sengeliggende i mange dager og våkne opp dagen etterpå med sår hals og ikke forstå hvordan du har klart å bli forkjølet. Du har jo ikke engang vært utenfor døren.

– Første utredelse som 13-åring

Jeg er en 26 år gammel jente som ble utredet for utmattelse for første gang da jeg var 13 år. De første årene forsto jeg egentlig ikke hva som var galt med meg, så jeg gjorde som ungdommer flest –  gikk på skole, spilte aktivt fotball og var med venner. Det som er med ME er at det er forskjellige grader og svingninger. Noen har en mild grad, mens andre har en moderat til alvorlig grad. Jeg ligger og vipper mellom moderat til alvorlig grad av ME. Jeg kan være i såpass god form at jeg klarer å gå meg en liten tur – til at jeg plutselig er sengeliggende i ukesvis. Her deler jeg mine erfaringer om hvordan jeg personlig klarer og holde ME-formen min litt i sjakk.

– ME: Ikke til å bli klok på

Det tok mange år før jeg egentlig forsto hva ME er og hvordan jeg skulle kunne leve med denne sykdommen. Hvordan skulle jeg få dagene til å gå uten at jeg ble sengeliggende neste dag? Slike utfordringer ble den nye hverdagen.
Jeg måtte lære meg å fordele de forskjellige oppgavene jeg skulle gjøre – skulle jeg ta ut av oppvaskmaskinen en dag, så kunne jeg ikke dusje samme dag. Skulle jeg vaske badet, så tok jeg det over flere dager. Ene dagen vasket jeg vasken, neste dagen tok jeg toalettet – jeg måtte lære meg å være konsekvent, ellers kunne jeg risikere å bli sengeliggende i flere uker.

– Spør om hjelp og råd

Jeg måtte lære meg og legge meg uansett tid på døgnet om jeg følte meg uvel og utmattet. Søvnen min ble snudd oppned, men jeg var bare nødt til å gjøre det for å unngå og komme inn i en tung periode. Jeg vil egentlig si at å spørre om hjelp er det aller beste tipset jeg kan komme med. Vær litt ego av og til. Lær deg selv å kjenne. Bare du vet hvor grensene dine går. Finn ut hvor langt du kan strekke deg før du havner i en mørk periode. Skriv det ned og bruk det neste gang. Da kan du gjøre mye ut av dagen din og du slipper å bli helt ødelagt. Dette er ingen kur mot ME. Tvert imot, dette er kun personlige råd som du kan bruke for å gjøre hverdagen din litt lettere.

– 5 tips for en litt bedre hverdag med myalgisk encefalopati (ME)

• Be om hjelp. Det kan være med på og gjøre symptomene dine lettere.
• Sov/slapp av når du føler du må. Gir kroppen din tegn til at den vil slappe av, gjør det.
• Fordel oppgavene du har i hverdagen utover flere dager. F.eks. Ikke vask hele badet på en dag.
• Ikke vær redd for å være litt ego. Du må tenke på deg selv og hva du klarer.
• Finn ut hvor grensene dine går. Noter det ned og ta det i bruk neste gang.

Si ellers gjerne ifra hvis du har noen spørsmål eller lignende – ta da gjerne kontakt via kommentarfeltet nedenfor, så skal jeg svare så raskt jeg kan.

Vennlig hilsen,
Ida Christine

Artikkel: – Å leve med myalgisk encefalopati (ME)

Populær artikkel: – Ny alzheimers behandling gjenoppretter full minnefunksjon!

Les også: – Ett glass øl eller vin for sterkere ben? Ja takk!

Hva kan jeg gjøre selv mot smerter i muskler, nerver og ledd?

1. Generell bevegelse, spesifikk trening, uttøyning og aktivitet er å anbefale, men hold deg innenfor smertegrensen. To turer i døgnet på 20-40 minutter gjør godt for hele kroppen og vond muskulatur.

2. Triggerpunkt / massasjeballer anbefaler vi på det sterkeste – de finnes i forskjelige størrelser slik at du kan treffe godt selv på alle deler av kroppen. Det finnes ikke bedre egenhjelp enn dette! Vi anbefaler følgende (trykk på bildet nedenfor) – som er et fullstendig sett med 5 triggerpunkt / massasjeballer i forskjellige størrelser:

3. Trening: Spesifikk trening med treningstrikker av ulike motstander (slik som dette komplette settet med 6 strikker av ulik motstand) kan hjelpe deg med å trene opp styrke og funksjon. Strikktrening medfører ofte mer spesifikk trening, som igjen kan føre til mer effektiv skadeforebygging og smertereduksjon.

4. Smertelindring – nedkjøling: Biofreeze er et naturlig produkt som kan lindre smerter ved å kjøle ned området på en skånsom måte. Nedkjøling anbefales særlig når smertene er meget sterke. Når de har roet seg så anbefales varmebehandling – det er derfor lurt å ha både nedkjøling og oppvarming tilgjengelig.

5. Smertelindring – oppvarming: Det å varme opp stramme muskler kan øke blodsirkulasjonen og gi smertereduksjon. Vi anbefaler følgende gjenbrukbare hot/cold-pakning (trykk her for å lese mer om den) – som kan brukes både til nedkjøling (kan fryses) og til oppvarming (kan varmes i mikrobølgeovn).

6. Forebygging og økt tilheling: Kompresjonstøy slik som dette kan øke blodsirkulasjonen til det påvirkede området og på den måten fremskynde den naturlige tilhelingen av skadde eller slitne muskler og sener.

Anbefalte produkter for smertelindring ved smerter

Biofreeze (Kulde- / kryoterapi)

– Ønsker du mer informasjon eller har du spørsmål? Spør dyktig helsepersonell direkte via vår Facebookside.

VONDT.net – Vennligst inviter dine venner til å like siden vår:

Vi er en gratistjeneste der Ola og Kari Nordmann kan få svar på sine spørsmål om muskuloskeletale helseplager – helt anonymt hvis de vil det.

Vi har tilknyttet helsepersonell som skriver for oss, pr nu (2016) er det 1 sykepleier, 1 lege, 5 kiropraktorer, 3 fysioterapeuter, 1 dyrekiropraktor og 1 terapiridningspesialist med fysioterapi som grunnutdanning – og vi utvider stadig. Disse skribentene gjør dette kun for å kunne hjelpe de som trenger det mest –vi tar ikke betalt for å hjelpe de som trenger det. Alt vi ber om er at du liker Facebooksiden vår, inviterer dine venner til å gjøre det samme (bruk ‘inviter venner’ knappen på Facebooksiden vår) og deler innlegg som du liker i sosiale medier. Vi tar også imot gjesteartikler fra spesialister, helsepersonell eller deg som har opplevd en diagnose på kloss hold.

På denne måten kan vi hjelpe så mange som mulig, og da særlig de som trenger det aller mest – de som ikke nødvendigvis har råd til å betale flere hundre kroner for en kort samtale med helsepersonell. Kanskje du har en venn eller et familiemedlem som kunne trenge litt motivasjon og hjelp?

Vær så snill og støtt vårt arbeid ved å følge oss og dele artiklene våre i sosiale medier:

– Vennligst følg Vondt.net på YOUTUBE

(Følg og kommenter hvis du vil at vi skal lage en video med spesifikke øvelser eller uttøyninger for akkurat DIN problematikk)

– Vennligst følg Vondt.net på FACEBOOK

(Vi forsøker å svare på alle meldinger og spørsmål innen 24 timer. Du velger selv om du vil ha svar fra kiropraktor, dyrekiropraktor, fysioterapeut, fysioterapeut med videreutdanning innen terapiridning, lege eller sykepleier. Vi kan også hjelpe deg med å fortelle deg hvilke øvelser som passer for ditt problem, hjelpe deg med å finne anbefalt behandler, tolke MR-svar og lignende problemstillinger. Kontakt oss i dag for en vennlig samtale)