ME (Myalgisk encefalopati)

Myalgisk encefalopati (ME) er en kronisk sykdomsdiagnose som kjennetegnes av langvarig utmattelse, lav energi og andre symptomer som går hardt utover den rammede sin hverdagsfunksjon. Sykdomsdiagnosen stilles utifra symptomatikk – men dessverre er det slik at mange går i årevis før de endelig får svar på hva som feiler dem. Dette skyldes blant annet at symptomene ved ME / kronisk utmattelsessyndrom kan variere kraftig i forhold til styrke og frekvens. Det finnes ingen kur mot denne diagnosen, så det er viktig at man støtter opp om de som er rammet.

Diagnosen er kompleks og kjennetegnes gjennom en rekke symptomer og kliniske tegn som potensielt kan påvirke flere systemiske områder i kroppen. Sykdommen kan oppstå plutselig – ofte etter en virusinfeksjon eller luftveissykdom; men kan også oppstå gradvis i mer sjeldne tilfeller.

Følg og lik oss også gjerne via sosiale medier. Vi ber også pent om at du – hvis ønskelig – deler artikkelen i sosiale medier for økt forståelse, fokus og mer forskning på ME / Kronisk utmattelsessyndrom. Vi gjør oppmerksom på at i de senere år har ME og Kroniske Utmattelssyndrom blitt lenket mer og mer inn mot hverandre i forhold til navnsetting – så derfor vil ordsettingen i denne artikkelen også bære preg av det. På forhånd stor takk til alle som deler – det kan utgjøre en stor forskjell for de som er rammet.

Rammet? Meld deg inn i Facebookgruppen «Revmatisme og Kroniske Smerter – Norge: Forskning og nyheter» for de nyeste oppdateringene rundt forskning og mediaskriverier rundt denne lidelsen. Her kan medlemmer også få hjelp og støtte – til alle døgnets tider – gjennom utveksling av egne erfaringer og råd.

I denne oversiktsartikkelen tar vi for oss følgende kategorier:

Symptomer på ME (Myalgisk encefalopati)

– Differensialdiagnoser som kan gi lignende symptomer som ME

Årsaken til at man får ME

– Hvorfor får noen ME?

– Risikofaktorer

– Er ME / kroniske utmattelsessyndrom smittsomt?

Diagnostisering av ME

Behandling av ME

ME og kosthold

Egenbehandling

Symptomer på ME (Myalgisk encefalopati)

Symptomene kan variere, men man stiller normalt sett diagnosen utifra følgende symptomer:

Nedsatt hverdagsfunksjonalitet og redusert evne til å delta i aktiviteter
Fysisk eller psykisk stress fører til forverring av tilstanden – her refereres det altså til stress som tidligere ikke gjorde personen syk, men som nå gjør det
Søvnproblematikk og forstyrret nattesøvn

I tillegg må minst en av de følgende symptomene også være tilstede for å diagnostiseres med ME:

Hjernetåke – vanskeligheter med minne og konsentrasjonsevne
Forverring av symptomene i sittende eller stående stilling

Andre symptomer kan også inkludere:

Muskelsmerter, leddsmerter og hodepine
Ømme lymfeknuter i nakke og armhule
Sår hals
IBS – Irritabel tarm
Nattesvetting
Matsensitivitet og matintoleranse
Luktsensitivitet
Lydsensitivitet
Økt smertesensitivitet etter fysisk utmattelse – f.eks. kan lett berøring gi smerter

Differensialdiagnoser som kan gi lignende symptomer som ME

Når man opplever slike symptomer som nevnt ovenfor så tilrådes det å konsultere med din fastlege. Det er viktig å utelukke at det ikke dreier seg om kyssesyken, borrelia, alkoholisme, diabetes, stoffskifteproblematikk, MS (multippel sklerose), hepatitt eller andre potensielt farlige diagnoser – da disse har en annen behandlingsmåte enn myalgisk encefalopati. Visse medikamenter kan også gi symptomer som kan minne om ME – så det er viktig at man går igjennom medikamentlisten ved slike symptomer.

Årsak: Hvorfår får noen ME (Myalgisk encefalopati)?

Så hva er egentlig selve årsaken til ME? Dessverre er det slik at selve årsaken til myalgisk encefalopati / kronisk utmattelsessyndrom er ukjent. Man mener at genetiske, fysiologiske og psykologiske faktorer alle spiller en komplisert rolle i forårsaking og forverring av tilstanden. Nyere forskning har også identifisert en biologisk markør i blodprøvene til de som er rammet – som kan antyde at sykdommen er biologisk av natur – for eksempel grunnet virus.

Les også: – Nyere forskning mener de kan diagnostisere ME / CFS

Grunnet at sykdomsdiagnosen ofte kan tolkes som influensa i startfasen så har man også mistenkt at det er virusinfeksjoner som fører til denne lidelsen – blant annet har man mistanke om at borrelia, kyssesyken, klamydia eller HHV-6 kan være mulige årsaker.

Risikofaktorer: Hvem rammes av ME / kronisk utmattelsessyndrom?

Både menn og kvinner kan rammes – men man estimerer at mellom 60-85% av de som rammes er kvinner. Det er altså betydelig høyere forekomst blant kvinner – selv om man mistenker at det er en underdiagnostisering blant menn. Aldersgruppen 40-59 år er blant de som rammes hyppigst – og blant barn, samt ungdom, så er det lavest forekomst.

Forskning har også vist tendenser til genetiske faktorer – der man noterer en høyere forekomst blant familiemedlemmer av de som er rammet av ME. Det er ingen beviser eller forskning som tyder på at ME er smittsomt.

Andre risikofaktorer for å utvikle ME er:

Barndomstraumer
Psykologisk stress
Tidligere psykologisk sykdom
Allergier
Luftveissykdommer
Virusinfeksjoner
Jobb utsatt for løsemidler og kjemikalier

Virus og myalgiske encefalopati (ME)

Et alternativt navn på lidelsen er post-viralt utmattelsessyndrom, da med tanke på de utgavene av diagnosen som ser ut til å oppstå etter en virusinfeksjon. Virus er som nevnt tidligere lenket som en betydelig risikofaktor for å utvikle ME – med utvikling av myalgiske encefalopati i opptil så mange som 9% – 22% av de rammet av kyssesyken. Andre virus som

Diagnose: Hvordan diagnostiseres Myalgisk Encefalopati / Kronisk Utmattelsessyndrom?

Det finnes ingen konkrete diagnosetester som kan benyttes for å stille diagnosen. Man benytter seg av klinisk historie og gjennomgang av symptomene for å stille diagnosen – der man blant annet legger vekt på å finne eller utelukke symptomer som kan indikere at det dreier seg om annen sykdom. Med andre ord så stiller man diagnosen ME primært basert på utelukking av andre sykdommer og tilstander.

Differensialdiagnoser

Vi har tidligere vært innom mulige diagnoser som kan gi et lignende symptombilde som myalgisk encefalopati (ME). Her er en oversiktsliste over tilstander som kan gi lignende eller overlappende symptomer:

Lavt stoffskifte (hypotyreosse)
Anemi
Cøliaki
Tarmsykdom
Diabetes
Psykologiske lidelser
Sterk depresjon
Kyssesyken
Influensa
HIV
Tuberkolose
Borrelse
Addisons sykdom
Adrenalinkjertelproblematikk
Cushings sykdom
Lymfom
Fibromyalgi
Polymyalgi revmatika
Sjøgrens sykdom
Polymyositt
Dermatomyositt
Bipolar lidelse
Schizofreni
Demens
Anoreksia
Søvnapnè
Parkinsons
Multippel sklerose
Allergi
Sinusitt
Autoimmun sykdom
Alkoholmisbruk
Narkotikamisbruk
Medikamenter
Tungmetallforgiftning
Annen Forgiftning

Behandling av ME / Kronisk Utmattelsessyndrom

Det finnes ingen kur mot ME / kronisk utmattelssyndrom – så behandling og lignende baserer seg primært på symptomlindring og funksjonsbedring. Fysikalsk behandling og tilpasset trening har vist noe effekt i lindring av ME i visse studier. Men grunnet variable symptomer så er det ofte vanskelig for en med kronisk utmattelsessyndrom å få rutine på trening og eventuell behandling.

Les også: – Fysioterapi kan Lindre Kronisk Utmattelssyndrom

Fysikalsk behandling og Egentiltak

Fysikalsk behandling – inkludert massasje, fysioterapi og tilpasset kiropraktisk leddmobilisering – har vist, som nevnt tidligere, at de kan gi symptomlindring ovenfor de rammet av kronisk utmattelsessyndrom. Andre egentiltak mot assosierte smerter kan inkludere kompresjonstøy i form av spesialtilpassede kompresjonshansker eller kompresjonssokker. Eller andre tiltak som muskelgele i form av Arnicagel eller varmebalsam (lenkene åpner i nytt vindu).

Mange med ME opplever også en økning i assosierte muskelsmerter i blant annet nakke og skuldre. Da kan egentiltak, av den typen nevnt ovenfor, være gode å ha tilgjengelige.

Kognitiv terapi

Å snakke med en kognitiv terapeut kan hjelpe – og kan resultere i bedret livskvalitet for noen. Behandlingsformen har best effekt dersom den kombineres med andre behandlingsmodaliteter, slik som tilpasset trening og fysikalsk behandling.

Trening: Tøying og bevegelighetstrening

De med ME kan reagere kraftig på for tung trening. Det er derfor man primært sett anbefaler tøyeøvelser og bevegelighetstrening – samt trening i varmtvannsbasseng – som hovedtreningen for de rammet. Annen trening bør ha en nøye vurdert progresjonskurve som er tilpasset den enkelte – og da gjerne satt sammen av en fysioterapeut eller moderne kiropraktor.

Her anbefaler vi også skånsomme øvelser – blant annet de tilpasset revmatikere, da de ofte lider av samme hypersensitivitet i muskler og ledd.

Les også: – 7 Øvelser for Revmatikere

Kosthold og ernæring

Man har sett i forskningsstudier at de rammet av kronisk utmattelsessyndrom kan ha positiv effekt av å spise et balansert kosthold med hyppig mat-inntak i små doseringer. For å unngå feilernæring så anbefales det at man søker råd hos en klinisk ernæringsfysiolog.

Igjen, som ved annen sykdom, anbefales det også et høyt inntak av grønnsaker, samt frukt, grunnet deres høye innhold av cellebeskyttende og immunforsterkende antioksidanter.

Medikamenter og medisiner

Antidepressiva er stort sett ineffektive i behandlingen av ME. Derimot har man sett en liten effekt med antivirale medikamenter og immunosuppresive medisiner – men også dette begrenses av deres kraftige bivirkninger. Nyere forskning har også vist at steroidmedikamenter ikke er en effektiv medikamentell behandling mot ME.

Man har øynet håp i medikamentet rintatolimod – som i visse tilfeller har resultert i bedret kognitiv funksjon, livskvalitet og høyere toleranse ovenfor trening. Men medikamentet er fortsatt i forskningsfasen i skrivende stund – kommenter gjerne nederst i kommentarfeltet dersom du har innspill rundt ulike medikamenter som benyttes og hvilken effekt de har hatt på deg.

Del gjerne artikkelen i sosiale medier

Mange med ME / kronisk utmattelsessyndrom opplever å ikke bli trodd av verken helsepersonell eller medmennesker. Det har vi sett oss veldig lei av og ønsker at ME blir bragt fram i lyset når det kommer til bevilgning av forskningsmidler, samt mediefokus. Altfor lenge har de rammet av denne lidelsen blitt hysjet ned og behandlet som mindreverdige.

Vi ber dermed pent om at du deler denne artikkelen i sosiale medier slik som Facebook, Twitter, Google+ og Instagram for å bidra til økt forståelse og bedret behandling av de som er rammet. For det er faktisk slitsomt nok å være rammet av denne diagnosen om man så ikke skal bli tatt på alvor heller. Gjør hverdagen lettere for de med myalgisk encefalopati og del lenken til denne artikkelen i din Facebookprofil eller på din blogg. Støtt også gjerne opp om vårt arbeid mot kroniske lidelser og sykdomstilstander ved å like facebooksiden vår.

På forhånd tusen takk.

Neste side: – 7 Gode Råd og Tiltak mot Kronisk Utmattelse

– Følg gjerne Vondt.net på YOUTUBE

– Følg gjerne Vondt.net på FACEBOOK

Stille spørsmål via vår gratis spørretjeneste? (klikk her for å lære mer om denne)

– Bruk gjerne lenken ovenfor hvis du har spørsmål – eller kommentarfeltet nedenfor artikkelen

Vanlige spørsmål stilt i forbindelse med denne artikkelen

Er ME dødelig?

Kan barn rammes av ME?

Hvorfor får man ME?

Finnes det effektiv behandling mot ME / Kronisk Utmattelssyndrom?

Kan alkoholmisbruk føre til Myalgisk Encefalopati?

Er kyssesyken årsak til at man får ME / CFS?